XXX – Triple X syndrome

Den här bloggen kommer att handla om Trippel X syndom (eller XXX-syndrom).

För ett par timmar sedan ringde min dotters barnläkare med svar på ett blodprov som vi tog för en tid sedan. Det var ett kromosomprov som togs framförallt för att se om hon hade X0 som kromosom-uppsättning. Molly är 4 år och har enda sedan hon föddes kämpat med litenhet både till vikt och längd. Vår oro har gått i vågor men på det stora hela har vi tyckt att hon varit en frisk, pigg, glad och normalutvecklad tjej (om än liten).

Men… Vår barnläkare (som by the way är helt underbar) ringde i alla fall för ett par timmar sedan och berättade att provet hade visat att hon hade tre x-kromosomer. Det kallas Triple X syndrome eller XXX-syndrome. Det både han och jag tycker är konstigt är att det främsta kännetecknet för trippel X’are är att de brukar bli långa. Det är ju verkligen inte min lilla tjej men men…

Det är många tankar som surrar i huvudet just nu. I augusti kommer vi få remiss till ”klinisk genetik” på  Karolinska sjukhuset för att prata om det här. Till dess ska vi läsa på själva.

Något som direkt slog mig när jag satte igång att googla var avsaknaden av information på svenska, eller ens för den delen någon särskilt komplett länksamling om Trippel X. Därför sitter jag nu och har skapat den här bloggen. Om jag skriver för min egen skull eller för andras vet jag inte riktigt, det är SÅ mycket som snurrar i huvudet just nu.

Mycket av informationen där ute är smått skrämmande och definitivt oroande. Hur kommer vetskapen om det här att påverka hur vi är med vår dotter. Jag vill varken särbehandla eller göra skillnad på henne och hennes lillebror (Pontus som blir 3 år i augusti).

Hur ska man agera och vad är avvikande beteende? Jag menar… barn trotsar, har känsloutbrott, en del lär sig tala snabbt och andra långsamt och vissa tar längre tid på sig vad det gäller den motoriska utvecklingen. Mycket att tänka på är det verkligen…

Annonser

22 thoughts on “XXX – Triple X syndrome

  1. Siv Johansson skriver:

    Hej
    Jag har en flicka som är 16 år och som har trippel x syndrom. Hon är lång och smal. I övrigt stämmer hon inte alls in på den information som vi fick när vi fick veta att hon har 3 x-kromosomer. Skolan har varit en berg och dalbana. Men de sista 3 åren på högstadiet har hon utvecklats otroligt. Hon har fått kompisar, jobbat otroligt med sina läxor och slutat högstadiet med jättefina betyg. En otrolig bedrift, med tanke på att man inte trodde att hon skulle klara vanlig skola, utan få gå i särskola.
    Hälsningar
    Siv

  2. carina kjellström skriver:

    Hej!
    Jag är en 42-årig kvinna som i torsdags fick veta av min gynekolog att jag har en extra x-kromosom. Det hela uppdagades när jag tagit diverse olika blodprover pga fem missfall. Jag är chockad, har varit ute på internet och läst men blir bara mer förvirrad.
    Jag har inga ”symtom” alls, förutom att jag fått upprepade missfall.
    Jag har alltid varit tidig i utvecklingen som barn, gick tidigt, pratade rent tidigt, i skolan sades alltid att jag var över genomsnittet i intelligens. Jag har stor social begåvning, driver två egna företag, med fem anställda.
    Jag är straxt under medellängd (163cm), ngt överviktig, ganska söt.
    Jag kommer få remiss till en genetikexpert, men vet inte vart jag skall vända mig innan, behöver få veta mer om detta, mår jättedåligt…
    /Carina

    • Maria Reinz skriver:

      Hej Carina….Jag har oxå Trippel-X….Först vill jag säga, beklaga alla dina missfall. Jag har haft ett missfall…..

      Men hur kunde din gynokokog säga att du har Trippel-X..??
      Tog han ett vävbrov i benet? Det har Jag gjort….Tog provet Slutet av 80-talet.
      Det jag vet av Trippel-X, är att man få missfall, svårt att få barn, stark psyke, Stark,Väger lite när man föds inte så lång heller….

      Du behöver inte fundera så mycket på Trippel-X…..Lev som du brukar göra…
      Själv är Jag 177 lång.. Ha de bra…Mvh Maria.R.

    • Helena skriver:

      Jag är en kvinna på 34 år som har Trippel X. Jag tog ett blodprov 1999.

      På internet kan man söka på: ltarkiv.lakartidningen.se/1999/temp/pda20410.pdf Där står det lite om Trippel X. Men en del har bara lite eller mycket av dom olika symtomen.

      Jag själv är väldigt trött & jag sover en stund varje dag för att jag måste koncentrera mig jämt. En läkare har berättat att jag ser Vardagen i bilder medans andra ser den i Film. Och då måste huvudet på mig jobba mera och då blir man trött.
      /Helena

  3. Sandra skriver:

    Hej.
    Jag kom in på din blogg via google. Som du själv skriver finns det inte särskilt mycket fakta om Trippel X syndrom alls. Jag är en 20årig kvinna och fick reda på detta i somras. Mina föräldrar beslöt att inte tala om det för mig för att de rodde att jag skulle bli utsatt för mobbing eller diverse problem. Jag tror jag är glad för att det gjorde det men jag vet inte. Imorgon ska jag åka till en läkare i Lund och prata om det här.
    Jag har aldrig varit så förvirrad, skakig och tom i hela mitt liv.

    Hur alla än vrider och vänder på de och säger att det inte är någon fara så undrar man ju. Mina berg och dalbanor som 14åring, var de normala eller sitter det i det här…?! Jag fattar ingenting.

    Men tack för att du skriver om det. Det är inte många som vet vad det handlar om…
    MVH
    Sandra

    • Mathilda skriver:

      Hej.

      Jag har precis fått reda på av min pappa att jag har trippel x å jag är 27 år gammal..mina föräldrar visste inte hur de skulle berätta de för mig…de är så otroligt mycket att ta in å jag känner mig otroligt förvirrad…men samtidigt faller mina pusselbitar på plats varför jag aldrig har känt mig helt normal. Mitt dåliga motoriksinne..kordination osv..pratar gärna med andra som också har trippel x. Jag har precis varit och pratat om detta med läkare i Lund å han tyckte de va bra om jag hittade andra med samma diagnos som jag kunde knyta band med så hittade jag nu denna blogg…å tänkte att jag skriver å svarar! 🙂

      Mvh Mathilda.

      Mvh Mathilda.

  4. Marie skriver:

    Hej
    Har en dotter som snart är 16 år, går i 9:an nu, vi fick hennes diagnos för 6 år sedan. Det var jobbigt i skolan, fritids och hemma, svårt med olika tidsuppfattningar, instruktioner mm. Hon är lång och smal men en förövrigt normal tjej. Vi har lite problem med skolan, efterson att hon har svårt med språkförståelsen, vilket innebär att mattetal som ska läsas text, blir svåra, mm. Hon har ej gk i 5 ämnen, så nu är frågan vad som händer till hösten med gymnasiet. Vi ska på träff med rektorer om en timme så då får vi se.

    • Pappa skriver:

      Hej Marie! Idag fick jag reda på att min tös på 11 år har triple x. Hon har inlärningssvårigheter, samma problem som din dotter. Idag går hon i 5:an o kopplad till habiliteringen som hjälper till med allt från läkare till logopeder.
      Hoppas givetvis att det går bra för din dotter o hur ni gått vidare idag…!?

  5. sarah skriver:

    Finns det någon beskrivning av att triple x syndrom innebär att personen diagnostiserad talar väldigt fort?

    • trippelx skriver:

      Hej
      Nej det har jag inte stött på någonstans. De har ju väldigt ofta problem med talet men jag känner inte till någon som talat väldigt fort…

    • A. skriver:

      Ja , jag talar mycket snabbt. Jag är 42 år gammal. det hör till syndromet ? Hälsningar från Tjeckien .

  6. Caroline skriver:

    Hej
    Har en dotter på 2 år som fick diagons Trippel X för 1 år sedan.

    Det är verkligen en berg och dalbana. Jag vill gärna ha kontakt med fler i våran situation om hur andra gör och tänker och känner kring detta, då som det skrivs här är dålig information om just det och läkarna vet inte heller så mycket..Vore tacksam för svar..
    Mvh Caroline

  7. Siv Johansson skriver:

    Min dotter som är 17 år, pratar väldigt fort. Hon har inga problem med talet längre. På gymnasiet går det jättebra för henne. Hon har börjat andra året nu. De betyg som hon fick var för avslutade kurser, sedan så har hon kurser som fortsätter detta läsår. Som hon kommer att få betyg i till sommaren 2010.
    Hon hade 1 MVG, 1 G men det var i språk som hon läste första året. Resten var VG. Helt fantastiskt av ett barn som jag blev rådd att abortera och som alla sa troligen skulle få gå i särskola.
    Siv

  8. Katarina Moro skriver:

    Hej Alla
    läste inläggen med intresse. Har en dotter på 3 år som har tripleX. Hon har några typiska egenskaper som stämmer överrens med typiska triplex-barn (om man går enligt Turnerinstitutets beskrivning) Hon är lång och har vissa problem med grovmotoriken och med balansen. Var en väldigt snäll bebis men har ”tuffat till” sig. Hon har varit lite långsammare än många andra barn vad gäller tal och motorik, men inte vad gäller det kognitiva. Vi upptäckte at t hon hade triple x genom fostervattensprov. Pga diagnosen har vi bl a inte fått teckna någon barnförsäkring. Vi valde att inte berätta för dagis att hon har triple x, men de har tagit upp vissa problem hon har och de tar dem i beaktande i verksamheten genom att försöka få henne att träna på vissa saker. BVC har varit extra uppmärksamma och vi har blivit remitterade till logoped, eftersom hon talade otydligt och till en fantastiskt bra sjukgymnast som vet lite om triple x och som upptäckte att hon har väldigt mjuka leder och däeför blir fort trött. Hon är väldigt glad i mat och äter väldigt mycket och gärna.
    Skulle vara kul att komma i kontakt med fler som har triple x barn för att utbyta erfarenheter.
    Vi bor i Göteborg.

    hälsningar

    Katarina

  9. Lisa skriver:

    Hej!

    Jag har triplo x. Men jag vet inget om det. Men jag känner att jag skulle vilja veta lite mer. Men det finns ju knappt ingen information. Jag är 32 år nu och har vetat att jag haft triplo x sen jag var liten. Men jag har ej fått nån information om vad det är, eller hur det påverkar mig. Men jag tror att det påverkar mig. Jag har flera fysiska fel. Men jag klarar mig bra ändå. Jag kanske inte har värsta intresset för naturvetenskaperna och mattematik och sånt. Men är det nåt jag har så är det känslomässig intelliges. Jag vet hur man får en människa att må bra och ser den personen. Och hur man ger possetiv energi till människor. 🙂

    Men jag har inget bra självförtronde och generaliserat ångest syndrom (förkortat GAD). Detta påverkar mig dock ganska mycket i min vardag och arbete. Nu funderar jag på att läsa till ett yrke, på en Ky-utbildning. Men känner att jag behöver hjälp. Klarade 3 årig gymnasium med hyfsade betyg utan hjälp. Men nu känner jag att jag behöver hjälp för att klara plugga. Tänkte därför kanske undersöka hur Triplo X påverkar mig. Nån som vet var man kan få mer infomation om Triplo X och hur man gör för att få träffa en läkare som vet nåt om Triplo X?

    Bästa hälsningar

    Lisa

  10. sergey skriver:

    jag har tagit 3x nar tar all den har javla teatern slut sthlm s stads teater ligger dar borta allt positivt jag upplerever ar falskt falska vanner falska tjejer
    inget akta ska man bli arg eller vad e glad att jag inte e ett monster langre utan mar bra vill bara b;rja leva slapp mig fri nu sa ja

  11. Susanne Widing skriver:

    Vi har en femårig dotter med triple x syndrome. Vi fick veta vid fosterdiagnostiken att abort rekommenderas, så var det någon som sa, hon kommer att få svart att lära sig att läsa och skriva, det fastnade hos mig, var det bara det kan vi kanske inte tillåta oss att sortera bort mänskor som inte kommer att kunna lära sig att läsa. Utan att kunna hitta tillräcklig information valde vi att behålla barnet, mot bättre vetande. Vi kan inte se någon direkt skillnad på henne och andra barn Hon är aktiv, händig, har bra detaljminne och en otrolig socialkompetens.

    • A. skriver:

      Ja , var inte rädd för det. Jag studerade , läste jag vackert , lärde väl praktiseras sport, gick jag till balett. Jag har stor socialt samvete och att jag inte visste att jag XXX . En gång i 37 år av tester . Jag är 180 cm lång , inga inlärningssvårigheter . Jag älskade friidrott och tala fortare än jag tror 🙂 Jag jobbade i utbildning och lärde barnen och äldreomsorg .

  12. Siv Johansson skriver:

    Min dotter Eva är nu 20 år. Jag rekommenderades också abort. Framtidsutsikterna var särskola. Men min flicka har gått i vanlig skola. Det har varit kämpigt tidvis, i våras tog hon studenten, med 8 MVG, 19 VG och endast 5 G. Sedan dess har hon haft arbete hela tiden, och det senaste arbetet sträcker sig fram till april. Hon är redan igång och söker nya arbeten efter april.
    /Siv

  13. Marie skriver:

    Det är farligt att överdriva trippel x syndromet, jag har själv tre x kromosomer och är snart 50 år, lång längre än mina föräldrar 1.75m. Barnlös men fullt aktiv MVG i alla mina kurser inom vårdområdet, min tro på Jesus Kristus har också hjälpt mig.

  14. Pernilla Elsktrand skriver:

    Hej Jag heter Pernilla! Jag och min mamma fick denna information slängd i ansiktet under mitt sista besök på barn och ungdomskliniken i Halmstad när jag var ca 19 år. Han sa förresten vet ni att hon (jag) har trippel x, och att det gör att hon inte bör eller inte kan få barn. Vi fick inte någon mer information om det då och har inte fått mer nu heller när jag är på kvinnokliniken, bara att jag inte kan få barn eller inte bör för att risken är större att fostret kan utveckla en sjukdom eller bli utvecklingsstörd. Jag har fått veta att när jag var liten så var jag nära att dö för jag inte tålde mammas bröstmjölk. Jag började att gå när jag var runt 16 månader och det är sent. Jag har alltid haft bra med vänner. Men har alltid varit extremt blyg och haft dåligt självförtroende genom hela min uppväxt. Jag har blivit retad i skolan ibland och då reagerade jag på det genom att jag blev väldigt arg. Jag har blivit utredd på habiliteringen i Halmstad när jag var liten och då konstaterade de att jag klarade alla tester förutom avkodning av tecken. De sa att min dåliga utveckling berodde på att jag varit sjuk som bebis. Men de tog inga blodprover på mig då. Jag har haft skriv- och lässvårigheter och gått om 2:an. Har haft jätte problem med mattematiken genom hela uppväxten. Att skriva långa huvudräkningar kunde inte jag, för att räkna i huvudet det gick inte. Men när jag började att räkna på det gamla sättet med uppställningar så gick det som på räls. Men fick inte räkna så av min matte lärare som jag hade i 8:an Fick göra ett omprov på det nationella matteprovet och det fick jag godkänt på tack vare en väldigt bra mattelärare som vi hade i nian. Jag kom in på Handels och administrationsprogrammet på gymnasiet och fick problem med matten även här men hade en väldigt bra lärare här med och fick efter hårt arbete godkänt. Men fick IG på engelska B/6. Jag gick ut med 2600 p det är mer än man egentligen ska ha när man går ut gymnasiet. Hade de på habiliteringen tagit blodprover på mig då så hade jag kanske fått rätt hjälp i skolan och haft det lättare än vad jag har haft. Det problemet jag har nu e att söka jobb, det går inget vidare. Jag tycker det är läskigt att gå in och prata med personalchefen i en butik och hatar att ringa runt till företag, jag blir som stum får knappt ut något vettigt genom munnen. Men nu ska jag be min läkare på kvinnokliniken att berätta för mig och min mamma mer om trippel X. så man vet mer om vad det innebär. Så jag vet vilka egenskaper som är mina egna och vilka som hör till trippel X syndromet. Hade gärna kommit i kontakt med personer som har trippel X syndrom som det kallas, vore skoj att berätta och byta erfarenheter. Kram Pernilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s