Att sövas när man har en genetisk avvikelse

Det här är information som jag fått via en yahoo-grupp som är för de med anknytning till Trippel X. Men den gäller alla som har någon genetisk avvikelse. Jag har översatt så gott jag har kunnat men medvetet låtit bli att översätta de medicinska termerna då jag inte alltid är 100% på det exakta uttrycket.

Det är viktigt att du ger läkaren och den som har hand om sövningen eller bedövningen information om att din dotter har en genetisk avvikelse.

Det finns riskfaktorer för den som har genetisk avvikelse som kan behöva extra tillsyn så att din dotter inte får problem under proseduren. Bli inte skrämd av den här informationen.  Det är viktigt att du berättar sanningen så att läkarna och sköterskorna kan undvika/underlätta för eventuella problem.

The presence of:

  • Hypotonia
  • Dental differenses
  • mild pectus (chest wall differenses)
  • vertebral differences (scolosis or kyphosis)
  • congenital cardio defects
  • kidney problems
  • joint laxity
  • small mandible
  • history of feeding difficulties
  • seizure disorders
  • pain differences
  • gastric reflux
  • growth issues

May effect: 

  • placement of the airway tubes
  • respirtory mechanics during the procedure
  • recovery time

Källan till detta är: ”Specific genetic diseases at risk of sedation/anesthesia complications” Butler, Hayes, Hathaway & Begleiter in Anesthesia and Analgesia, 2000, 91:837-855

I Mollys fall så har hon ju ”growth issues”, så vi kommer ta upp ovanstående när vi träffar kirurg/läkare och annan personal på torsdag (då hon skrivs in) och fredag (när hon opereras).

Annonser

Efter sommaren

Hej på er!

Nu är det verkligen dags med en uppdatering.

Innan sommaren hade vi ett möte med Mollys närmaste dagisfröken där vi informerade henne om Trippel X. Nu efter sommaren har allt verkligen börjat sätta fart… De har haft möte med enhetens specialpedagog och även vi föräldrar ska träffa henne den 9e september för att se var Mollys svårigheter ligger och på vad dagis kan lägga sitt fokus. Specialpedagogen har även hjälpt oss med att ordna remiss till talpedagog. Mollys fröken ska också informera resten av personalen på hennes avdelning.

Nu på fredag ska Molly göra sin tunntarmsbiopsi för att se om hon är glutenintolerant. Hon kommer att sövas när hon opereras, vilket kan vara lite ”speciellt” för barn med genetiska avvikelser.

Sedan väntar vi även på en remiss till Huddinge för hörseltest. Hon misslyckades på hörseltestet på 4års-kontrollen och därför ska hon göra om den. Det är dock inget fel på hennes hörsel utan Mollys pappa som var med till bvc tyckte att sköterskan förklarade för dåligt vad Molly skulle göra när hon hörde pipet. Men jag funderar en del på om hon har problem med språkförståelsen också, hoppas att talpedagogen eller de på Huddinge kan ge mig svar på det.