Resultatet av tunntarmsbiopsin

En vecka efter Mollys operation ringde läkaren med resultatet. Det var inget fel alls med hennes tarmludd, så hon är inte glutenintolerant.

Det innebär att de fortsätter försöka ta reda på varför hon är så liten till vikt och längd…

Annonser

Möte med specialpedagogen

Den 9e september var jag på möte med enhetens specialpedagog och hennes 2 förskolelärare.

Vi pratade mycket om Mollys svårigheter och om Trippel X. De hade gjort ett språktest som kallas TRAS på henne. Vad det gäller uttal och uppmärksamhet är hon hyfsat i nivå med sin ålder och det gäller också språkförståelse och ordproduktion. Men vad det gäller meningsbyggnad, samspel och språklig medvetenhet är hon väldigt efter (under 3 års nivå) och vad det gäller kommunikation så fick hon inga kriterier alls i TRAS (alltså väldigt efter).

Specialpedagogen skrev senare ihop en resursansökan som hon skickat till kommunen så vi får se vart den leder.

Som en inledande resurs har Molly fått extra gymnastik på fredagar, sk KUL-gympa, som hon har ihop med 2-3 andra barn. Detta för att utveckla hennes grovmotorik.

Nu i skrivande stund har hon redan haft 6 gympa-tillfällen och dessutom har hon gympa med alla 4åringar varannan onsdag. Det märks enorm skillnad! Hon har blivit modigare och rörligare i kroppen och hon älskar verkligen sin gymnastik!

Jag kan sammanfatta lite mer ur resursansökan:

Molly är känslig för förändringar och behöver förberedas i god tid inför nya situationer. Vid en motgång reagerar hon känslomässigt överdrivet. Molly blir lätt stressad och trött av för många intryck, och stora grupper är svårt för Molly.

Till resursansökan bifogade specialpedagogen information kring Trippel X som jag tidigare sammanställt till hennes fröken eftersom det är så pass okänt.

Nu får vi vänta och se var resursansökan leder. Det optimala vore om hon fick extra vuxenstöd (men man vet ju hur kommuner är med sådant som kostar pengar… 😉

Operationen

Verkligen på tiden att jag uppdaterar, eller hur?

Den 29 augusti skulle Molly ha sövts och gjort sin tunntarmsbiopsi (för att se om hon var glutenintolerant) men hon fick feber någon dag innan så hon fick vänta 2 veckor till.

Den 11e september var vi på inskrivning på Södersjukhuset. Fick ett helt suveränt bemötande , allt från sköterskor, doktorer och narkospersonal. Narkosläkaren hade sparat oss (det var ett antal barn som skulle opereras) till sist för att Molly med sin Trippel X ju är lite speciel. Han tittade mycket ingående på henne. Hon fick gapa för att han skulle se hur stort (litet) hennes käk-och gap-förmåga var, och som hos många med genetisk avvikelse så är Mollys mun mycket mindre än hos andra. Men det var inget problem vid den här operation. Jag blev väldigt imponerad av narkosläkaren som hade läst på och kände väl till problematiken med sövning av barn med genetisk avvikelse (så jag behövde inte alls utbilda personalen så som jag var förberedd på att behöva göra).

Dagen därpå fick Molly opereras som barn nr 2 kl 8.30. Hon fick fasta sedan kvällen innan, men det gick bra utan frukost. Både pappa och jag var med på operationen och Molly valde att pappa skulle följa med henne in så att hon fick ”somna” i hans knä. Själv fick jag sitta och våndas i korridoren och sedan kom pappa ut och våndades med mig. Hon hade varit så duktig och inte blivit ledsen varken när de satte dropp-nålen i handen (hon hade haft emla-plåster innan) eller vid sövningen trots alla grönklädda läskiga människor och narkosmasken.

Operationen gick jättebra och sedan efter många långa minuter fick vi komma in och titta på henne när hon sov på uppvaket. Vi fick veta att allt mellan 5 minuter och 30 för att vakna var normalt, men att endel sover ännu längre. Molly passade såklart på att sova 45 lååånga minuter när vi fick sitta och titta på vår sovande fia-lotta. När hon äntligen vaknade fick vi åka ner från operationsavdelningen till ett eget rum dä hon först fick äppeljos och lite senare en smörgås. Det var inget problem att varken behålla vätskan eller maten. Endel kan ju reagera på narkosen med att må illa efteråt men det gjorde alltså inte Molly. Hon var bara superhungrig och åt upp allt hon fick.

Sedan fick vi åka hem och mysa och när vi hämtade lillebror på dagis fick hon berätta för alla och visa upp sitt plåster på handen, det fina lila bandaget som hon sparat och armbandet med sitt namn på.