Vad har hänt sedan sist…

Då tar vi en liten sammanfattning…

Den 30/12 2008 var vi på Endokrinmottagningen på Astrid Lindgren. Det är där de har hand om tillväxtavvikelser. Vi blev som vanligt undersökta och mättes (även jag och pappan) på flera olika sätt. Vi hade en superbra läkare som även kände till en hel del om Trippel X (vilket ju inte är helt vanligt bland läkare vi stött på). Det är för tidigt att ta ställning till om Molly kommer behöva tillväxthormon så nu ska vi följa henne där hos dem en gång var 6e månad. Dessutom fick vi 2 nya remisser som är relaterade till hennes Triple X. En remiss för ultraljud av njurarna och en remiss för ekokardiogram (av hjärtat).

Sedan var vi till Hörsel- och Balanskliniken på Huddinge Sjukhus. Och som vi visste var det alls inget fel på hennes hörsel utan snarast hennes brist vid 4års-kontrollen på bvc att kunna förstå instruktioner. Nu fixade hon det utan problem. Det enda som upptäcktes var att hon just vid själva tillfället hade lite undertryck i örenen, något som troligen beror på att hon inte (trots att hon är nästan 5!) lärt sig fräsa när man snyter henne. Vi fick tips om en liten pryl ”Otovent” från apoteket som går ut på att barnen ska träna att blåsa upp en liten ballong med näsan.

Sedan har Molly börjat hos logoped på Rosenlunds Logopedmottagning. Också hon hade tidigare arbetat med ett par flickor med Trippel X. Jätteskönt att återigen hitta en som förstår sig på det hela. Hos logopeden har nu Molly varit 6 gånger och redan efter första besöket märkte vi stora framsteg. Molly har fått med sig övningar hem varje gång och dem har jag även kopierat till dagis som också hunnit sitta och öva med henne ett par gånger. Det märks att Molly nu tycker att det är roligt att prata och berätta! Nu ska vi fortsätta med övningarna vi fått över sommaren och ses igen till hösten.

Sedan kom då besöket till Barnröntgen på Astrid Lindgren för ultraljud av urinvägarna (njurarna). Det är nämligen så att de med Trippel X ofta har något som kallas ”hästsko-njurar”, det är att de två njurarna som ser ut som två bönor är sammanväxta till en hästsko-form. Det innebär egentligen inte någonting men de vill känna till om det är så. Men Mollys njurar var helt normala.

Nu väntar ”bara” ekokardiogramet som är bokat till den 27e maj.

Molly har under den här perioden blivit stabilare. Det är färre utbrott att tas med, och det är nog rätt troligt att många av utbrotten var kopplade till hennes kommunikationssvårigheter. Dessutom har jag läst en helt suverän bok som jag verkligen rekommenderar ”Explosiva barn” av Ross Green. Den förklarar mycket kring de här barnen som har en låg frustrationströskel och ger oss en ny modell (som fungerar!) för att hantera det i vardagen.

Vi har igen haft möte med specialpedagogen på förskoleenheten och två av Mollys pedagoger på avdelningen. Jag berättade lite mer om Mollys svårigheter med Trippel X och sedan gjorde vi TRAS igen för att se Mollys utveckling ett år senare. Hon har gjort superstora framsteg vad det gäller kommunikation och samspel, jag ska be specialpedagogen om en kopia vid tillfälle för just nu minns jag inte hela resultatet.  Nu ska specialpedagogen skriva ihop en ny resursansökan till kommunen så får vi se vad den leder till.

Jag har varit rätt krtisk till hur hennes resurspengar hanterats hittils. Hon har kulgympa varje fredag (som hon älskar och utvecklas massor av)… De är 3 resursbarn på avdelningen och dessas pengar (plus att enheten har fått skjuta till en del) har gått till att bekosta en fjärde pedagog (de är 3,75 heltidsanställda). Men den här personen är på inget sätt vikt till de 3 resursbanarnen utan gör bara att det i bästa fall (om ingen personal är frånvarande vilket det ofta är) är färre barn per anställd (3,75 på 20 barn). Nåja, vi får se vad resursansökan i år leder till. De bestämde också att de skulle köpa in endel nytt material till avdelningen som Molly kunde ha nytta av.

Annonser

4 thoughts on “Vad har hänt sedan sist…

  1. Charlotte Sandström skriver:

    Hej!
    Vad roligt att hitta din blogg, även om du är dålig på att uppdatera :-)! Jag har själv en liten 2,5-åring med tippel-x. Vi fick veta det genom fvp och det var mycket oro i början. Men livet rullar på, hon utvecklas ”normalt” (mitt första barn så jag har lite dålig koll), kanske kunde prata lite bättre. Det vore jättekul att få någon typ av kontakt med dig.

    Mvh
    Charlotte

    P.S. Vi bor i Haninge söder om Stockholm. D.S.

    • Catrin Österling skriver:

      Hej!

      Jag prövar att skicka ett inlägg trots att det gått ett år sedan senaste inlägget. Jag har en dotter som nu är 13 månader. Vi fick besked om att hon har triple-X i fvp, precis som Charlotte. Hon utvecklas också helt normalt, kanske lite sen motoriskt, hon håller på att lära sig gå nu, men det kan ju lika gärna vara hennes egen takt. Det vore roligt att få höra lite mer om era döttrar. Jag bor i Tyresö, utanför Stockholm. Detta är mitt tredje barn.

      mvh

      Catrin

    • Catrin skriver:

      Hej Charlotte!

      Jag har en flicka född i juli -09, diagnostiserad med trippel-x, också efter fvp. Det vore roligt att ha lite kontakt och höra hur ni har det. Vi bor i Tyresö.

      Mvh, Catrin

  2. Anneli Frandsen skriver:

    http://www.frambu.no/modules/module_115/conf_view_conference.asp?iConferenceId=1.12-04

    http://www.Frambu.no i Norge holder kurs for triple-x flickaer og deres familier i uke 5 2012 in Oslo and stay and food is free. You can search this Course until friday the 9 december 2011.

    Take a look at the link and see the program for week 5 and the papers you have to fill out if you want to come.

    My daughter 11 years old, my husbound and I will be at the course and we come from Denmark and will tell about our daughter and the about:
    http://www.Triple-X.dk.

    Could be nice if someone also come from Sweden! Do you come!!

    Yours Anneli Frandsen

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s