Länge sen sist & kurs i Norge

Hej alla!

Nu var det enormt länge sedan jag sist uppdaterade den här bloggen. Det var också enormt länge sedan jag godkände era kommentarer. Förlåt!

När jag startade den här bloggen var det framför allt på grund av min egen frustration över att det fanns så dåligt med information gällande Trippel X översatt till svenska. Jag hade inte tagit i beräkningen andras behov av att nätverka och dela sina erfarenheter. Något som egentligen är rätt självklart.

Men vardagen tog över med allt vad den innebar och jag valde att fokusera på annat.

Så en dag såg jag i min mail att jag fått en kommentar som tipsade om en kurs i Norge kring Trippel X. Det var tre dagar innan ansökan skulle vara inne….så det blev lite bråttom att få till allt (med dokument, semester osv.). Nu kände vi att vi ville nätverka och få träffa andra. Framför allt för Mollys skull som det senaste året (nu är hon 7 ½) blivit medveten om att hon har Trippel X.

Så vi åkte alltså dit. Kurs, mat och logi var gratis….vi bekostade bara resan dit. Det var 5 fantastiska dagar som gav oss mer än vad jag någonsin hade kunnat föreställa mig. Jag ska inte orda så mycket mer om det just nu. Det kommer ett eget inlägg om det här på bloggen.

Men sammanfattningsvis kan man säga att jag fick tillbaka viljan att sprida information på svenska. Dessutom har jag nu förstått behovet av ett svenskt nätverk.

I Danmark har de den danska Trippel X föreningen. I Norge har de Frambu (ett centrum för sällsynta diagnoser) där de har massor av kunskap kring Trippel X. Och vad har vi i Sverige? Rent statisktiskt sett borde här finnas dubbelt så många flickor med Trippel X än i Norge och Danmark men Trippel X finns varken med som diagnos på Socialstyrelsens hemsida eller på Ågrenska (Sveriges motsvarighet till Frambu). Det gör mig frustrerad och nu tänker jag ta tag i det här!

Annonser